Mistä on vammaisuus tehty? Arviossa Sofia Tawastin ja Riikka Leinosen Suuri valhe vammaisuudesta

Leinonen & Tawast. Kuvat / Tammi / Otto Virtanen

Suomalaisista yli viisi prosenttia on vammaisia. Arviot vaihtelevat määritelmien mukaan, mutta puhutaan joka tapauksessa sadoista tuhansista ihmisistä. Näin suureen määrän nähden vammaiset ihmiset ovat harvoin esillä julkisuudessa, vielä vähemmän omilla ehdoillaan.

Sofia Tawastin ja Riikka Leinosen syksyllä ilmestynyt Suuri valhe vammaisuudesta (Tammi, 2024) kertoo omakohtaisesti tästä ihmisryhmästä, jota on nimitetty maailman suurimmaksi vähemmistöksi, sekä siitä miten vammaisten oikeudet toteutuvat tämän päivän Suomessa.

Tieto-Finlandia-ehdokkaana oleva teos perustuu kirjoittajien omille kokemuksille, ajatuksille ja keskusteluille. Mukana on myös vammaisten ihmisten haastatteluja ja aihetta käsittelevän tutkimuksen popularisointia. Lukujen lopussa on selkokieliset tiivistelmät.

Vakavista aiheistaan huolimatta teos on kirjoitettu kevyeen, paikoitellen humoristiseen tyyliin. Aluksi kirjan kepeä tyyli jopa häiritsi itseäni, mutta lukiessa siihen alkoi tottua.

Kirjan nimessä oleva “suuri valhe” on lainattu vammaiselta koomikolta Stella Youngilta. Youngin mukaan meille kaikille on valehdeltu vammaisuudesta. Ensimmäinen valhe on se, että vammaisuudessa on jotain kamalaa. Toisen valheen mukaan “vamman kanssa eläminen tekisi ihmisestä poikkeuksellisen ihmeellisen ja inspiroivan tyypin.” Totuus on koomikon mukaan prosaalisempaa, sillä vammaisuus on koomikon ja kirjoittajien mukaan aivan tavallista.

Tawast ja Leinonen käyttävät “suurta valhetta vammaisuudesta” kattokäsitteenä, jonka alle liitetään erilaisia valheellisia ennakkoluuloja. Yksi näistä koskee sitä, että Suomi olisi vammaisten oikeuksien mallimaa. Kirjoittajat haastavat tämän käsityksen toteamalla heti kättelyssä, että monissa asenteissa ja käytännöissä olemme muuta Eurooppaa ja jopa Yhdysvaltoja takapajuisempia. Kirjan aikana tätä ja muita valheita puretaan ja pyritään luomaan niiden tilalle totuudenmukaisempia käsityksiä.

Vammaisuus käsittää usein lukuisia erilaisia enemmän tai vähemmän pysyviä tiloja, joita on mahdollista pilkkoa kapeampiin määritelmiin, kuten liikunta-, aisti- ja kehitysvammaisuuteen. Jos vammainen- ja vammaisuus-sanoja alkaa miettiä tarkemmin, ei kumpikaan ole niin itsestäänselvä kuin niiden arkikäytöstä voisi päätellä. Kirjoittajat tiivistävät, että kysymys siitä “mitä vammaisuus on, on itse asiassa poliittinen ja tulenarka asia.”

Kirjan alussa tuodaan esiin, miten Tawastia ja ylipäänsä monia ihmisiä, joilla ei itsellään ole vammaa tai jotka eivät ole viettäneet aikaa vammaisten ihmisten kanssa, voi jännittää pelkkä aiheesta puhuminen. Tämä vastaa myös omia kokemuksiani. Olen itse fyysisesti keholtani toimintakykyinen ihminen. Vasta alkaessani työni puolesta liikkua pyörätuolia ja muita liikkumisen apuvälineitä käyttävien ihmisten kanssa kaupungilla, aloin todella ymmärtää, miten tärkeää jo pelkän arjen sujumisen näkökulmasta esimerkiksi kaupunkiympäristön esteettömyys on.

Vammaisten ihmisten kohtaamat ongelmat eivät kuitenkaan pelkisty fyysiseen ympäristöön, joka nousee usein vammaisuutta koskevissa keskusteluissa ensimmäisenä esiin, Tawast ja Leinonen huomauttavat.

* *

Suuri valhe vammaisuudesta on poikkeuksellinen kirja siksi, että toisella tekijöistä on omakohtaista kokemusta vammaisuudesta. Lisäksi toisen kirjoittajan lapsi on vammainen. Molempien kokemuksia vammaisuudesta sekä siihen liittettyjen myyttien ja stigmojen käsittelystä tuodaan esiin henkilökohtaisilla esimerkeillä.

Kirjoittajakaksikosta Riikka Leinosella kerrotaan olevan CP-oireyhtymä. Tähän todetaan, että kukaan ei kuitenkaan synny ajatukseen vammaisuudesta, vaikka saisi heti syntymässään diagnoosin. Vammaisuutta käsitellään tätä kautta kulttuurisena asemana, jota ihmisen kasvaessa peilataan muihin ja koko yhteiskuntaan.

Vammaisuuteen ei synnytä vaan siihen kasvetaan, kirjoittajat tiivistävät. Muotoilu kantaa mukanaan kaikuja feministi ja filosofi Simone de Beauvoirin ajatuksesta, jonka mukaan naiseksi ei synnytä vaan naiseksi tullaan. Tämän kaltainen ajatus vammaisuudesta kulttuurisena ja sosiaalisena ilmiönä on taustalla myös silloin, kun puhutaan ableismista eli vammaisiin kohdistuvasta syrjinnästä, jota myös käsitellään kirjassa perusteista lähtien.

Tawast ja Leinonen puhuvat vammaisuudesta paikoitellen laajempana järjestelmänä ja vertaavat sitä kirjassa mainittuihin kapitalismin ja patriarkaatin kaltaisiin järjestelmätason käsitteisiin. Kirjoittajat käsittelevät vammaisuutta ja siihen liittyvää syrjintää rakenteellisena, mutta teoksen lukukokemusta värittää silti monin paikoin sosiaalisesta mediasta tuttu yksilöllinen ja yksilöllistävä retoriikka. Varsinkin kirjan alkupuolella tämä häiritsi. Mietin, olisiko samoista asioista voinut puhua muilla tavoilla? Toisaalta kirjoittajat ovat nimenomaan valinneet käsitellä aihetta henkilökohtaisista kokemuksistaan käsin. Teoksen edetessä tyyliin tulee vaihtelua.

* *

Suuri valhe vammaisuudesta sisältää runsaasti tietoa vammaisuudesta ja vammaisten ihmisten asemasta Suomessa. Leinonen ja Tawast kuvaavat esimerkiksi sitä, mitä eroa on vammaisuuden medikaalisella ja sosiaalisella ulottuvuudella. Eri mallit tai näkökulmat vaikuttavat esimerkiksi siihen, miten vammaiset mieltävät itsensä, miten vammattomat ihmiset kohtaavat vammaisia ja miten rakennetun ympäristön esteettömyyteen suhtaudutaan. Kiinnostavimmillaan kirja on esitellessään vammaisuuteen liittyvää sanastoa, historiaa ja yhteiskuntateoriaa sekä käydessään poliittiseen pohdintaan. Varsinkin Leinosen arkkitehtiopintoja käsittelevä luku erottui edukseen, sillä siinä henkilökohtainen kokemus yhdistyi saumattomasti vammaisuuden yhteiskunnallisten tasojen käsittelyyn. Teoksen loppupuolen hoivaa ja valtaa sekä vammaisten suhdetta toimeentuloon talouteen käsittelevät hivenen teoreettisemmat osuudet saavat ajatukset hyrräämään. Tekijät huomauttavat toistuvasti, että monet vammaisuuden kautta kirjassa käsitellyt teemat koskevat käytännössä kaikkia ihmisiä heidän jossain elämänvaiheessa.

Ilahduttavasti moniin lukuihin sisällytetään poliittisia ajatuksia perustulosta rampa-aikaan. Lopussa äidytään unelmoimaan utopioista. Esimerkiksi kirjoittajat toivovat koko työelämän remonttiin pistämistä:

”Isossa mittakaavassa vastaus vammaisten työelämäosallisuuteen pileekin ehkä juuri siellä, mistä kaikki alkoi: työväen pyrkimyksissä suojella itseään saatanallisilta myllyistä. Tällä hetkellä ne myllyt pyörivät aika kovaa. Jos asettuisimme aitoon solidaariseen rintamaan puolustamaan kaikkien oikeuksia, aikaa ja arvoa, silloin vammaistenkin rooli voisi olla työelämässä ja koko yhteiskunnassa aivan erilainen. Jos työelämässä olisi enemmän väljyyttä ja mahdollisuuksia lepoon, ei vammaisten lepotaukoja tai hitaampaa työskentelyä tarvitsisi pitää vain häntä koskevana kohtuullisena mukautuksena vaan kaikille kuuluvana oikeutena.”

Juho Narsakka

* *

♦️ PIENI TUKI, ISO APU ♦️

Tilaatko joskus kirjan tai äänikirjan verkosta? Löydät ostoslinkkejä jokaisesta Kulttuuritoimituksen kirjakritiikistä. Niistä tehdyistä ostoksista Kulttuuritoimitus saa pienen siivun, joka auttaa ylläpitämään sivustoa. 

Myös nämä saattavat kiinnostaa sinua