Krista Lomas tarjoaa vertaistukea erityislasten vanhemmille – arviossa Ihana kamala nepsy-arki

Kuvat: Viisas elämä / Julia Alakulju

Nepsy on lyhenne, joka viittaa neuropsykiatrisiin haasteisiin. Näitä ovat esimerkiksi autismikirjo ja ADHD.

Kun Krista Lomaksen perheessä arki rullaa, kirjoittaja kertoo sen olevan rauhallista ”meidän perheen mittapuun mukaan”.

Niinhän se on, että erityislasten vanhemmilla on käytössä ihan omat mittapuut. Minäkin tajusin jo varhain, että ”meidän normaali” oli jotain hyvin erilaista kuin monen muun perheen ”normaali”.

Elämän vaikeissa paikoissa olen saattanut vaikuttaa jopa omituisen ilahtuneelta ja innostuneelta, kun olen päässyt juttelemaan jonkun sellaisen kanssa, joka jakaa kanssani samankaltaisen elämäntilanteen ja jonka normaali muistuttaa enemmän tai vähemmän meidän normaaliamme. En ole suinkaan ollut riemastunut toisen ihmisen vaikeuksista vaan siitä, että hän ymmärtää, mistä puhun ja millaista elämää elän.

Vertaistuki on enemmän kuin kullanarvoista. Sitä ei kuitenkaan aina ole helposti saatavilla. Kirjallisuus, kuten Krista Lomaksen Ihana kamala nepsy-arki (Viisas elämä, 2024) pyrkii osaltaan vastaamaan tähän tarpeeseen.

Lomas on kirjoittanut teoksen nimenomaan kaltaisilleen, ei niinkään oppaaksi niille, joilla ei ole omakohtaista kokemusta erityislapsen kanssa elämisestä. Silti heidänkin on mahdollista oppia teoksesta jotakin.

”Hankalat” nepsy-lapset

On ymmärrettävää, että kaikki eivät voi tietää, millaista elämä erityislapsen kanssa on, mutta hämmästyttävän usein törmää lasten parissa työskenteleviin ammattilaisiin, jotka hekin tietävät varsin vähän nepsy-haasteista.

Lomaksen kirjassa on hänen oman kertomuksensa lisäksi muiden erityislasten vanhempien kirjoittamia tekstejä. ”Kahden neurokirjon tytön äiti” kirjoittaa: ”Päiväkodissa puhuttiin vain johdonmukaisesta kasvatuksesta ja rutiineista. Kyllä lapset oppivat noudattamaan sääntöjä ja nukkumaan sekä syömään, jos vain opettaa.”

Yhä edelleen on paljon ihmisiä, jotka ajattelevat oirehtivien tai ”huonosti käyttäytyvien” lasten olevan vain kehnosti kasvatettuja.

Lomas kertoo tapauksesta, kun hän on lapsensa kanssa julkisella paikalla eikä edes yritä rauhoitella lastaan, koska tietää sen vain pahentavan tilannetta. Tällaisissa tilanteissa usein joku paikalla oleva aikuinen tulee jakamaan kasvatusvinkkejä, kuten Lomakselle ravintolassa: ”Anteeksi, mutta pitäisikö pojallesi kertoa, miten ravintolassa tulisi käyttäytyä?”

Moni vanhempi häkeltyy ja ahdistuu tällaisen puhuttelun edessä eikä saa sanottua mitään, vaikka mielessä saattaa käydä jopa väkivaltaisia ajatuksia. Lomas on kuitenkin tottunut avaamaan suunsa:

”Anteeksi? Lapseni on autistinen ja lievästi kehitysvammainen. Hän ei osaa käsitellä odottamista. Saanko pyytää, ettet oleta lapsen käytöksen johtuvan kasvatuksen puutteesta, vanhemmuudesta tai siitä, että lapsessa on jotakin vikaa?”

Erilaiset erityiset

Teoksesta löytyy paljon asioita, joihin voin samastua, mutta paljon on myös sellaista, jota en ole kokenut. Ja itse olen kokenut paljon sellaista, joka ei kuulu Lomaksen erityiseen arkeen. Tämä on tietysti selvää, koska jokainen erityislapsi on erityinen omalla tavallaan. Oikeastaan yhdyssanan alkuosakin on turha: ylipäänsä jokainen lapsi on erityinen omalla tavallaan.

Lomas tuo esiin myös avun ja tuen saamisen vaikeuden. Usein palvelujen saaminen edellyttää taistelua.

”Ikävä kyllä tuet ja palvelut ja varsinkaan arvostus eivät tule kotiovelle kannettuna.”

Kohtuullisen paljon teoksessa puhutaan myös parisuhteen vaalimisen tärkeydestä ja puolison tuen merkityksestä. Kuitenkin on paljon erityislasten vanhempia, joiden on suoriuduttava arjesta ilman toisen aikuisen läsnäoloa ja ilman vaalittavaa parisuhdetta.

Lomaksen kirjan sivuilta löytyy nepsy-arjen kertomusten lisäksi pari reseptiäkin. Pitäisiköhän omenamannapuuroa testata?

Tärkeät pienet ilot

Lomas on oppinut erityislasten vanhempana elämään hetkessä ja nauttimaan pienistä asioista. Tähän hän kannustaa muitakin ja kehottaa lukijaa laatimaan ”ilolistan”. Voi äkkiseltään vaikuttaa lapsellisesta ohjeelta, mutta kyseessä on hyvien juttujen esiin kaiveleminen, jotta osaisi löytää ne arjen haasteiden keskellä. Jokaisen lista on omanlainen, mutta siitä voi löytyä esimerkiksi auringonnousujen tai -laskujen ihastelu, aamurutiinit tai kukat maljakossa.

Välillä Lomas puhuttelee lukijaa.

”Uskon, että ainakin nämä tunteet tulet kohtaamaan: ylikuormitus, ahdistus, pelko, pettymys, syyllisyys ja sen myötä itsesääli. Anna jokaiselle tunteelle aikaa ja tilaa.”

Kirjan lopussa esitellään neuropsykiatrisia haasteita lyhyesti ja avataan joitakin neurokirjoon liittyviä lyhenteitä, sanoja ja käsitteitä. Kirjoittaja antaa myös kirjasuosituksia ja vinkkaa, mistä voi etsiä vertaistukea ja millä verkkosivuilla kannattaa vierailla.

Teoksessa on paljon kaikkea hyödyllistä. Jotenkin kuitenkin kokonaisuus tuntuu sekavalta. Kirja ei mielestäni ole kovinkaan taidokkaasti kirjoitettu. Mutta toisaalta uskon, että moni erityislapsen vanhempi voi saada teoksesta paljonkin irti eikä ehkä kiinnitä luettavuuteen ja sanataiteellisiin ansioihin yhtä paljon huomiota kuin minä.

Sari Harsu

Myös nämä saattavat kiinnostaa sinua