Päivi Montgomeryn teos on tärkeä kokemuspuheenvuoro ME-tautiin sairastumisesta – arviossa Sairas tapaus

Kuvat: Heikki Nenonen / Momentum

Päivi Montgomery on psykologi ja tietokirjailija, jonka esikoisteos Työnhaun psykologia julkaistiin vuonna 2022.

Montgomeryn elämä työorientoituneena rekrytoijana ja uraohjaajana, äitinä ja liikunnallista elämää viettävänä keski-ikäisenä naisena mullistui lokakuussa 2018, kun hän sairastui ME-tautiin eli krooniseen väsymysoireyhtymään. Voimattomuutta, uupumusta, aivosumua, kognitiivisten kykyjen heikkenemistä, vatsaoireita, kuvotusta. Sairauslomaa, lääkärikäyntejä, loputtomia tutkimuksia ja muiden sairauksien poissulkemista ilman diagnoosia. Oireiden heittelehtimistä ja pienenkin rasituksen aiheuttamia romahduksia: huonosta huonompaan, parempaan ja takaisin huonoon.

En ollut kuollut, mutta en ihan eläväkään, Montgomery kirjoittaa. Vuosi sairastumisen jälkeen tulevat neurologin sanat: sinulla on krooninen väsymysoireyhtymä. Kyyneleet, järkytys ja ensi askeleet pitkällä matkalla kohti uudenlaista elämää.

Sairas tapaus (Momentum, 1014) on monien tunteiden läpileikkaus, jossa kuljetaan järkytyksen, surun, luopumisen tuskan ja katkeruuden läpi hitaasti kohti horisontissa häämöttävää hyväksymistä. Montgomery kertoo tarinallisessa tietokirjassaan oman sairastapauksensa lomittain faktatietoa ja taudin historiaa avaavien tietoiskujen kanssa. Päätekstistä erilliset tietoiskut toimivat hyvin ja erottavat faktatiedon kaunokirjallisia elementtejä sisältävästä kokemustarinasta.

Montgomery kuvaa rohkeasti ja avoimesti sairastumisen aiheuttamaa luopumisen tuskaa tilanteessa, jossa työ- ja toimintakyky, itsenäinen liikkuminen, matkustaminen ja harrastaminen vaihtuvat pyörätuoliin, kävelykeppiin, rollaattoriin ja happiviiksiin. Hän käsittelee koskettavasti ja tarkasti sairastumisensa vaikutuksia lapsiinsa ja puolisoonsa tilanteessa, jossa koko perheen identiteetti muuttuu yhden sairastuttua. Myös sairastumisen vaikutukset parisuhteeseen tulevat esiin, ja Montgomeryn puoliso piirtyy lukijan mieleen papin vaatteisiin puettuna enkelinä. Vertaistuen merkitys korostuu korvaamattomana tukena ja tietopankkina. Montgomery kuvaa saaneensa vertaisiltaan tärkeimmät oppinsa taudista aina hyväksi havaituista hoidoista mahdollisesti sopiviin lääkkeisiin.

* *

Montgomery nostaa kirjassaan esiin yhteiskunnallisesti merkittäviä ilmiöitä, kuten ME-taudin vähätellyn ja epätasa-arvoa ylläpitäneen historian. Hän toteaa vielä tänä päivänäkin olemassa olevan vähättelyn ja psykologisoinnin johtuvan siitä, että useimmat sairastuneista ovat naisia. Siksi taudin tutkimusrahoitus on Montgomeryn mukaan ollut alhaista verrattuna muihin neurologisiin sairauksiin, eikä diagnosointimenetelmiä ja hoitokeinoja ole saatu juuri kehitettyä. Osa lääkäreistä suhtautuu tautiin kyseenalaistavasti edelleen ja antaa ohjeita, jotka voivat pahimmillaan romahduttaa potilaiden voinnin.

Montgomery antaa kirjassaan kyytiä myös työelämän eksklusiivisuudelle sekä yhteiskunnan tukijärjestelmälle, joka pullauttaa sairastuneen ulos tukiverkoistaan ennen kuin ehtii kissaa sanoa. Sairas tapaus toimiikin vertaistukena ME-potilaiden lisäksi jokaiselle yhteiskunnan byrokratiaviidakkoon eksyneelle. Yhteiskunnan tukea tarvitsevan avun hankkiminen on ihmisiä eriarvoistava taistelu, jonka voivat voittaa vain sinnikkäimmät ja mieluiten akateemisen koulutuksen kirjoittamisessa sekä asioiden perustelemisessa saaneet. Siinä on nimittäin jaksettava vaatia, valittaa ja toistaa sama moneen kertaan. Montgomery kiteyttää esimerkiksi Kelan toimintaperiaatteet kirjassaan erinomaisesti: Kelassa oli tähdet tietyssä asennossa ja päätökset tehtiin horoskoopin perusteella. Tai teenlehdistä katsomalla. Hän kuvaa Kelan, TE-toimiston ja vakuutusyhtiöiden edesottamuksia surkuhupaisasti, jää lukijan päätettäväksi, itkeäkö vai nauraa.

* *

Teos on kielellisesti hieman epätasainen, se sisältää toisaalla hauskoja metaforia sekä tarkkoja kuvauksia, toisaalla tönköhköjä virkkeitä ja rivien välissä viliseviä kirjoitusvirheitä. Onko kustannustoimittajalla ollut kiirus kevätlaitumille?

Teoksen vahvuus on ehdottomasti vetävästi ja hauskasti rakennetussa kerronnassa. Montgomeryn huumori on läpi kirjan mustaa ja keventää vakava-aiheista teosta mukavasti, lukija ei voi välttyä ääneen tyrskähtelyiltä. Kirjan jännite pitää otteessaan alusta asti ja Montgomeryn sinnikästä selviytymistaistelua tekee mieli kanssaelää vielä vähän yli nukkumaanmenoajan.

Sairas tapaus antaa ajattelemisen aihetta jokaiselle ja muistuttaa Montgomeryn äänellä, että itsestäänselvyyksinä pidetyt asiat työkyvystä itsenäiseen liikkumiseen ovat kiitollisuuden aiheita, jotka elämä voi viedä meiltä yhtä nopeasti kuin antoi.

Osa kirjan tuotoista ohjataan ME-taudin tutkimukseen.

Niina Juutilainen

* *

♦️ PIENI TUKI, ISO APU ♦️

Tilaatko joskus kirjan tai äänikirjan verkosta? Löydät ostoslinkkejä jokaisesta Kulttuuritoimituksen kirjakritiikistä. Niistä tehdyistä ostoksista Kulttuuritoimitus saa pienen siivun, joka auttaa ylläpitämään sivustoa. 

Myös nämä saattavat kiinnostaa sinua