Oma nimi ovessa ja työtä – Kulttuuritoimitus julkaisee Kehitysvammaisten Tukiliiton podcast-sarjan kokemustoimijoiden arkielämästä

30.11.2022
levoton tuhkimo by hanna maria gronlund kulttuuritoimitus INSTA

Irmeli Vuotila, Henna Etelämaa, Jani Hirvi, Esa Peltonen, Ulla Topi ja Jaana Nordlund Tampereen Tulppaanitalolla. Kuva: Laura Vesa

PODCAST | Kehitysvammainen ihminen tietää kehitysvammaisten ihmisten ilot ja surut paremmin kuin kukaan muu. Kehitysvammaisten Tukiliiton podcast-sarjassa äänessä ovat kokemustoimijat.

”Me Itse ry ajaa kehitysvammaisten asiaa. Oma nimi ovessa ja työn saaminen ovat yhä edelleen peruslähtökohdat.”

Päivi Vasara, teksti
Laura Vesa, valokuvat

Kulttuuritoimitus julkaisee joulukuussa ja tammikuussa kuusi Kohtaa mut –podcastin jaksoa, joissa äänessä ovat kehitysvammaisuuden kokemustoimijat eli kehitysvammaiset itse.

Jaksojen teemat ovat asuminen, työ, kohtaaminen, kokemustoimijuus, vammaisalan vetovoima ja kiusaaminen.

Piipahdimme Tampereen äänityspäivän lounastauolla. Meno oli letkeän iloista. Jaksoista kaksi tehtiin alkusyksystä Rovaniemellä ja neljä marraskuun puolen välin paikkeilla Tampereella.

– Me Itse ry on kansalaisjärjestö ja samalla se on ihmisoikeusjärjestö, kertoo Ulla Topi, joka oli ”Meitsin” puheenjohtaja 1999–2006.

Hän näkee, että tavoittelemista on edelleen siinä, että kehitysvammaisella olisi työtä ja oma nimi kotinsa ovessa.

– Hirvittää, mitä uusi vammaispalvelulaki tuo tullessaan. On huono asia, jos asiakasmaksuihin tulee omavastuu.

Me Itse ry on alusta eli vuodesta 1999 lähtien kouluttanut kokemusasiantuntijoita. Ulla Topi pelkää, että rahoittajat eivät ymmärrä tämän työn tärkeyttä.

– Joulukuussa kuullaan, mitä STEA päätti nyt. Entuudestaan on puolet rahoista leikattu pois. Tosin valtio on luvannut kompensoida taloudellisia menetyksiä.

Lounastauon aikana jututimme päivän puhujia ja podcastien juontajaa.

Irmeli Vuotila tuntee kotilähiönsä ihmiset

Imppu Vuotila

Irmeli Vuotila. Kuva: Laura Vesa / Kehitysvammaisten Tukiliitto

Irmeli Vuotila eli Imppu matkusti Tampereelle Turusta. Hän asuu aviomiehensä Pekan kanssa normaalissa vuokratalossa Ilpoisten metsälähiössä Varismäen kyljessä. Ikkunasta näkyy puita ja Turun torille on matkaa neljä kilometriä.

– Tekemistä riittää, kaikkeen eivät tahdo päivät piisata.

Vuotila tekee vapaaehtoistyötä vammaisten ja vanhusten parissa. Hän on innokas yhdistysihminen ja nyt seurakuntavaaliehdokkaana.

Hän saa Kelan maksamaa eläkettä, joka on vähän parempi. Hän harrastaa käsitöitä, kuten maton kutomista ja kirjan sidontaa. Joskus hän auttaa tivolissa.

– Minulle on ollut hankalaa sanoa pyyntöihin ei. Olen oppinut, miten Teams-palavereissa ollaan. Olen mukana verkkovertaisissa.

Irmeli Vuotila on sosiaalinen. Tulomatkalla Tampereelle junassa löytyi juttuseuraa ja matka meni kivasti.

– Katson aina, voiko jutella ja mistä voi jutella. Ilpoisissa tunnen varmaan puolet ihmisistä. Olen ollut koulukiusattu, koska olin lastenkodissa. Minulla oli lastenkodissa hyvä olla. Siellä opin ruuanlaittoa ja muuta hyödyllistä.

Vuotila on ollut perustamassa Me Itse -yhdistystä Turkuun. Hänen mielestään ”Meitsi” on hyvä yhdistys ja sen kautta saa uusia tuttavuuksia, kun porukkaa on ympäri Suomen.

– Yhdistys ajaa meidän asioitamme, kun ei meillä aina ole helppoa.

Jaana Nordlund asuu vihdoin puolisonsa kanssa

Jaana Nordlund ja Jani Hirvi Esa Peltosen kanssa keskustelemassa.

Jaana Nordlund, Jani Hirvi ja Esa Peltonen. Kuva: Laura Vesa / Kehitysvammaisten Tukiliitto

Jaana Nordlund asuu lievästi kehitysvammaisten tukiyksikössä Ulvilassa omassa asunnossa. Jos tarvitsee tukea, sitä saa. Kahdentoista asunnon rivitalossa osa asujista saa hoitoa päivittäin.

– Nyt saan asua ensimmäistä kertaa yhdessä aviomieheni Aimon kanssa. Se on tärkeää. Yhdessä olemme asuneet nyt kuusi–seitsemän vuotta. Naimisissa olemme olleet 13 vuotta ja olemme tunteneet toisemme 34 vuotta.

Pariskunnasta on tehty elokuva Kielletty rakkaus vuonna 2017. Se on edelleen katsottavissa Ruutu-palvelussa. Dokumenttielokuva kertoo siitä, kuinka pariskunta sai taistella, että he voisivat asua yhdessä; yhdessä vaiheessa rajoitettiin jopa tapaamiset viikonloppuun. Taistelussa oli apuna sosiaalityöntekijä Tuula. Suomessa ilmapiiri kehitysvammaisten parisuhteita kohtaan on hieman vinksallaan.

Jaana käy palkkatöissä Me Itse ry:n toimistolla. Korona pakotti etätöihin, joten nyt Jaana on tyytyväinen siihen, että voi mennä työpaikalle muiden pariin. Osan matkasta hän kulkee junalla, ja asemalle hän kulkee taksikortilla.

– Olen nyt kolmatta kautta valtakunnallinen puheenjohtaja. Minut valittiin juuri uudelleen. Se on minulle todella tärkeää. Rahoitus huolettaa. STEA vei rahojaan pois, mutta muuta kautta tuli tukea. Jos rahoitus pettää, toiminta on uhattuna.

Me Itse ry:n toimistolla Pinninkadulla on kolme palkkatöissä.

Joululomansa Jaana aikoo käyttää lukemalla. Hän kutoo sukkia ja käy lenkillä vapaa-aikanaan.

Kiusaamisesta hänellä on kokemusta alakoulussa.

– Olin iso, ja minua haukuttiin läskimahaksi ja kaikkea tyhmää. Lähdin pois koulusta.

Jani Hirvi asuu omillaan

Jani Hirvi asuu Kaarinassa Turun kupeessa osaomistusasunnossa. Hän saa kaupungin kautta tukea, jos tarvitsee. Kaarinaan hän muutti juuri parempien palvelujen vuoksi ja myös kulkuyhteydet parantuivat.

–Saan apua siivouksessa, asumisessa ja asioinnissa virastoissa. Teen avotyötä S-Marketissa. Olen juomapuolen vastaava. Laitan tuotteet hyllyyn ja katson, että on siistiä.

Janin elämän täyttävät työ, harrastukset ja kaverit.

Hän on Me Itse ry:n Kaarinan seudun yhdistyksen hallituksessa ja mukana Kehitysvammaisten Tukiliiton toiminnassa. Hän on ollut mukana perustamassa Turkuun kohtaamispaikka Tärskyä.

Jani Hirvi harrastaa kulttuuria, esimerkiksi teatteria ja elokuvia, ja käy juontamassa Turun kehitysvammaisten kulttuurikutsuja. Näyttelemistä hän on harrastanut Jo-jo- teatteriryhmässä, jossa on mukana vajaakuntoisia esittäjiä.

Tukiliiton kautta ja sen kursseilla Janin kaveripiiri on laajentunut. Kiusaamisesta hänellä on kokemuksia alakoulussa. Hän sai tilanteen ratkeamaan nousemalla vastarintaan.

Esa Peltonen muutti Tampereelle

Esa Peltonen

Esa Peltonen. Kuva: Laura Vesa / Kehitysvammaisten Tukiliitto

Esa Peltonen juonsi Tampereella äänitetyt podcastit. Hän on itse tuore tamperelainen, sillä hän muutti tänne marraskuun alussa.

– Sain netin kautta normitöitä ravintolasta. Olen astioiden plokkari ja tiskaaja. Lisätyönä olen Vantaalla asuessani tehnyt muuttomiehen hommia, ollut järjestysmiehenä Kaapelitehtaalla, Korjaamolla ja Metro-areenalla ja avustajana sekä tehnyt muitakin keikkahommia.

Esa asuu kerrostalossa ja pärjää itsekseen.

– Nyt sain eläkkeen pois kokonaan. Se on hienoa, hän iloitsee.

Tamperelaiset ovat aina uteliaita, mitä ne muuttajat meistä ajattelevat. Esan kokemuksen perusteella tamperelaiset ovat ystävällisiä ja myötätuntoisia. Hänestä Tampereella on mukava olla. Äänityspäivä oli lauantai ja edellisenä yönä työpäivä oli mennyt puolille öin ja sama oli edessä äänityspäivänä.

– Minulla on lievä oppimisvaikeus ja sen vuoksi kiusaamista oli ala-asteella, yläasteella ja ammattikoulussa. Olen suorittanut liikunnan perustutkinnon, yleisurheilussa. Keittiöala vei kuitenkin voiton. Töiden saamisesta sanon, että sitkeys palkittiin.

Kokemusasiantuntijoiden lisäksi Tampereella pääsi ääneen lähihoitajaopiskelija Henna Etelämaa, joka erikoistuu vammaispuoleen. Hän puhuu muun muassa siitä, mitkä ovat vammaisalan vetovoimatekijät.

Tämän jutun kirjoittaja on saanut tukea journalistiseen työskentelyyn Pirkanmaan Kulttuurirahastolta.

Henna Etelamaa ja Ulla Topi

Henna Etelämaa ja Ulla Topi. Kuva: Laura Vesa

* *

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry pähkinänkuoressa

  • Perustettu 1961.
  • Jäseninä noin 170 yhdistystä, joissa noin 15 000 henkilöjäsentä.
  • Edistää kehitysvammaisten ihmisten osallisuutta kaikilla elämänalueilla, kuten asumisessa, koulutuksessa, työelämässä ja vapaa-ajalla.
  • Vaikuttaa lainsäädäntöön, päättäjiin, alan ammattilaisiin ja yleisiin asenteisiin.
  • Neuvoo palveluihin ja tukeen liittyvissä oikeusasioissa.
  • Järjestää tapaamisia, koulutuksia, kursseja ja tapahtumia kehitysvammaisille ihmisille, heidän läheisilleen ja alan toimijoille.
  • Julkaisee oppaita ja esitteitä sekä painettuna että verkossa.
  • Kehittää vapaaehtoistyötä ja vertaistoimintaa.
  • Järjestää toimintavälinekoulutuksia ja tarjoamme välineiden kokeilumahdollisuuksia yli diagnoosirajojen.
  • Jakaa osallisuutta tukevia apurahoja yksittäisille henkilöille ja ryhmille.

Myös nämä saattavat kiinnostaa sinua